Minunat este când îți vezi copilul în picioare, minunat este când in suflet apare speranța!
Matei si tati s-au întors ieri de la o săptămână de terapie intensiva. Astăzi, am ieșit in parc. Ajunși acolo, Matei nu a vrut sa facă decât 10-20 de pași cu ortezele si cadrul de mers. Acest exercițiu necesită multă forță musculară, forță pe care Matei nu o are încă. Va reamintesc ca boala de care Matei suferă-boală musculară rară – miopatie congenitala cu mutație in gena RYR1, se caracterizează prin tonus muscular scăzut, contracturi la nivelul soldurilor, genunchilor si gleznelor (asta înseamna ca Matei nu poate tine piciorușele drepte iar tot ceea ce înseamnă mișcare este dificil si greu). In ceea ce privește ortezele… îl ajută pe Matei sa reușească sa stea în picioare plus să aibă o poziție corectă însă ii provocă durere după o scurtă perioadă de timp.
La toate astea se mai adaugă si vârsta… Matei are 4 ani, este minunat si înțelept pentru vârsta sa… el înțelege că trebuie să ”facem piciorușele puternice” însă-i greu uneori…
Dumnezeu este mereu cu noi si ne arată asta cu fiecare din voi! Așa a fost si astăzi când deodată, Matei avea lacrimi pe obraz si îmi spunea că nu mai vrea să mai meargă cu ortezele si să ii le dau jos, au apărut Denis si Luca (colegi de grădiniță).
Din acel moment Matei a mai tolerat încă 30 de minute cu ortezele pe piciorușe fiind distras de jocul lor.
Mulțumim, Denis si Luca!
Îi priveam si sufletul îmi era plin de speranță, îmi doresc ca într-o buna zi sa-l vad pe Matei ca poate sta in picioare lângă alți copii fără orteze si fără durere…îmi doresc ca într-o buna zi Matei să se bucure de parc la fel ca toți copii…fără sa mai plângă ci doar de fericire ca a reușit!
Este greu, însă nu imposibil…drumul lui Matei spre independentă este lung si anevios insă noi continuam sa luptam! Iar voi, oameni buni vă rugăm să rămâneți alături de Matei, singuri nu ii putem oferii lui Matei cea mai buna sansă la reușită! Va rugăm să nu uitați că astăzi nu am fii fost aici fara voi, fiecare donație/distriburie conteaza pentru Matei si noi.
Profund recunoscatori,
Matei și părinții.