5 years old - special boy diagnosed with a rare muscle disorder RYR1
Dragii noștri, Sperăm ca acest mesaj să vă găsească bine, bucuroși și sănătoși. La 5 luni de la intervenția chirurgicală pe care Matei a avut-o la ambele șolduri și ambii genunchi dorim să vă aducem la cunoștință faptul că se recuperează tare frumos și că progresul lui este unul vizibil și de-a dreptul pozitiv. Matei continua să fie un băiat […]
Dragii noștri, Încep prin a vă relata dorința lui Matei exprimată acum câteva zile înainte de somn cu atât de multă puritate și ardoare… Matei: „Mami, tare mult mi-as dori sa pot si alerga la fel ca si prietenii mei de la scoala, cu wheelchair-ul nu pot, nu sunt rapid ca si ei” Nu cred că pot exprima în cuvinte […]
La 24h de la operație Matei ar fi trebuit să iasă de la terapie intensivă si sa fie pe salon următoarele zile de spitalizare (asa se decisese inițial, de asemenea fiind aceste costuri platite). O zi la terapie intensivă costând £6872, o zi pe salon costând £1685. La sfârșitul spitalizării vom primi o alta factura cu costurile neprevăzute. Astăzi, având […]
Salutare, oameni dragi! Simt nevoia să vă povestesc câteva momente din seara trecută. În fiecare seară eu și Matei avem discuții până adormim despre felul în care ne-am simțit pe perioada zilei și ce emoții am avut. Am să încerc să refac un fragment din dialogul nostru, chiar daca lacrimile îmi inundă sufletul și obrajii. Mama: “Matei, tu ești […]
Bună seara, Soldații lui Matei! După cum știți la începutul acestei săptămâni am avut din nou o întâlnire cu echipa de medici și specialiști pentru a vorbii în detaliu despre intervenția chirurgicală planificată în data de 27 ianuarie 2024. După multe discuții, analize și reinterpretări s-a decis ca Matei să beneficieze de 4 intervenții chirurgicale in loc de una singură.Mai […]
Bună ziua, soldați minunați! Dorim să vă aducem la cunoștință ca datorită bunătății dumneavoastră Matei se află în această săptămână la Timișoara pentru a beneficia de terapia Piastm, unde doar terapia costã €1450 (4 zile). La fiecare 4 luni Matei are nevoie de acest tip de terapie pe lângă terapiile săptămânale si diferitele echipamente sau deplasări in scopuri medicale. După […]
În această dimineață m-am trezit cu un gând tare înțelept pe care l-am citit undeva, nu de mult: “Părinte, să te bucuri de felul în care copilul tău înflorește, chiar daca nu-i tocmai în gradina pe care tu ți-ai imaginat-o.” O scriu din nou… Nimeni nu te pregătește si nici nu exista un manual despre cum sa fii părinte bun […]
Nu de mult, Matei a primit în dar o carte cu o povestioara personalizată -“Matei visits the farm.” După ce am terminat de citit povestea în limba romană si eram pe la jumătatea acestei povestioare, Matei mi-a pus o întrebare la imaginea de mai jos. M-am oprit. Matei a preluat cuvântul. Matei: “Mami, dar daca aceasta povestioara vorbește despre mine-Matei, […]
Dupa doua zile in care ne-am vazut cu diferiti specialisti aici in Istanbul, ne intoarcem astazi cu vesti la voi. Matei a fost examinat de o intreaga echipa de specialisti si in urma testariilor venim sa va spunem ca transplantul de celule stem nu ar fi ceva care sa-l ajute pe Matei semnificativ in hipotonia musculara(slabiciunea musculara). Specialisti recomanda ca […]
Salutare, oameni frumoși! 💙 Ma tot gândesc de câteva zile daca sa va povestesc sau nu aceasta întâmplare…așa ca am decis sa o fac. O zi de vineri, frumoasa si însorita. Matei a terminat programul la grădinița si am decis sa ne oprim în parcul de lângă scoală împreuna cu câțiva colegi. Zis si facut, ne-am lasat lucrurile într-un colt […]