6 years old - special boy diagnosed with a rare muscle disorder RYR1
Bună dimineața, dragii noștri! John Bunyan spunea: „Nu trăim cu adevărat decât atunci când facem ceva pentru cineva care nu poate răsplăti.” Astăzi, cu inimile pline de recunoștință, vrem să împărtășim cu voi o veste care, acum un an, părea doar un vis îndrăzneț: Matei face primii săi pași singur! Fără cadru, fără bețele metalice ajutătoare – doar el, sprijinindu-se […]
𝐒𝐮𝐟𝐥𝐞𝐭𝐮𝐥 𝐦𝐢 𝐬-𝐚 𝐬𝐟ă𝐫â𝐦𝐚𝐭, 𝐦-𝐚𝐦 𝐚ș𝐞𝐳𝐚𝐭, 𝐚𝐦 𝐫𝐞𝐬𝐩𝐢𝐫𝐚𝐭 ș𝐢 𝐚𝐦 î𝐧𝐜𝐞𝐩𝐮𝐭 𝐬ă-𝐥 “𝐫𝐞𝐟𝐚𝐜”. 🥹 Deseori seara, port cu Matei diferite conversații în ceea ce privește viața, cum noi suntem speciali fiecare în felul nostru și cum de altfel el este minunat. Matei și-a dorit enorm o surioară iar Dumnezeu i-a ascultat rugile și ne-a dăruit-o pe Mara. Încă din prima […]
Dragii noștri, Sperăm ca acest mesaj să vă găsească bine, bucuroși și sănătoși. La 5 luni de la intervenția chirurgicală pe care Matei a avut-o la ambele șolduri și ambii genunchi dorim să vă aducem la cunoștință faptul că se recuperează tare frumos și că progresul lui este unul vizibil și de-a dreptul pozitiv. Matei continua să fie un băiat […]
Dragii noștri, Încep prin a vă relata dorința lui Matei exprimată acum câteva zile înainte de somn cu atât de multă puritate și ardoare… Matei: „Mami, tare mult mi-as dori sa pot si alerga la fel ca si prietenii mei de la scoala, cu wheelchair-ul nu pot, nu sunt rapid ca si ei” Nu cred că pot exprima în cuvinte […]
La 24h de la operație Matei ar fi trebuit să iasă de la terapie intensivă si sa fie pe salon următoarele zile de spitalizare (asa se decisese inițial, de asemenea fiind aceste costuri platite). O zi la terapie intensivă costând £6872, o zi pe salon costând £1685. La sfârșitul spitalizării vom primi o alta factura cu costurile neprevăzute. Astăzi, având […]
Salutare, oameni dragi! Simt nevoia să vă povestesc câteva momente din seara trecută. În fiecare seară eu și Matei avem discuții până adormim despre felul în care ne-am simțit pe perioada zilei și ce emoții am avut. Am să încerc să refac un fragment din dialogul nostru, chiar daca lacrimile îmi inundă sufletul și obrajii. Mama: “Matei, tu ești […]
Bună seara, Soldații lui Matei! După cum știți la începutul acestei săptămâni am avut din nou o întâlnire cu echipa de medici și specialiști pentru a vorbii în detaliu despre intervenția chirurgicală planificată în data de 27 ianuarie 2024. După multe discuții, analize și reinterpretări s-a decis ca Matei să beneficieze de 4 intervenții chirurgicale in loc de una singură.Mai […]
Bună ziua, soldați minunați! Dorim să vă aducem la cunoștință ca datorită bunătății dumneavoastră Matei se află în această săptămână la Timișoara pentru a beneficia de terapia Piastm, unde doar terapia costã €1450 (4 zile). La fiecare 4 luni Matei are nevoie de acest tip de terapie pe lângă terapiile săptămânale si diferitele echipamente sau deplasări in scopuri medicale. După […]
În această dimineață m-am trezit cu un gând tare înțelept pe care l-am citit undeva, nu de mult: “Părinte, să te bucuri de felul în care copilul tău înflorește, chiar daca nu-i tocmai în gradina pe care tu ți-ai imaginat-o.” O scriu din nou… Nimeni nu te pregătește si nici nu exista un manual despre cum sa fii părinte bun […]
Nu de mult, Matei a primit în dar o carte cu o povestioara personalizată -“Matei visits the farm.” După ce am terminat de citit povestea în limba romană si eram pe la jumătatea acestei povestioare, Matei mi-a pus o întrebare la imaginea de mai jos. M-am oprit. Matei a preluat cuvântul. Matei: “Mami, dar daca aceasta povestioara vorbește despre mine-Matei, […]