6 years old - special boy diagnosed with a rare muscle disorder RYR1
Dupa doua zile in care ne-am vazut cu diferiti specialisti aici in Istanbul, ne intoarcem astazi cu vesti la voi. Matei a fost examinat de o intreaga echipa de specialisti si in urma testariilor venim sa va spunem ca transplantul de celule stem nu ar fi ceva care sa-l ajute pe Matei semnificativ in hipotonia musculara(slabiciunea musculara). Specialisti recomanda ca […]
Salutare, oameni frumoși! 💙 Ma tot gândesc de câteva zile daca sa va povestesc sau nu aceasta întâmplare…așa ca am decis sa o fac. O zi de vineri, frumoasa si însorita. Matei a terminat programul la grădinița si am decis sa ne oprim în parcul de lângă scoală împreuna cu câțiva colegi. Zis si facut, ne-am lasat lucrurile într-un colt […]
Matei si tati s-au întors ieri de la o săptămână de terapie intensiva. Astăzi, am ieșit in parc. Ajunși acolo, Matei nu a vrut sa facă decât 10-20 de pași cu ortezele si cadrul de mers. Acest exercițiu necesită multă forță musculară, forță pe care Matei nu o are încă. Va reamintesc ca boala de care Matei suferă-boală musculară rară […]
Soarele nostru dulce, într-o zi vom privi înapoi la toate terapiile, programările la diferiți specialiști, durerea din timpul exercițiilor, lipsa somnului, lacrimiile tale si poate si ale noastre, realizările tale, achizițiile fizice câștigate cu atâta truda de către tine, ignoranța dureroasa, conștientizarea sănătoasa, acceptarea, lupta neclintita, durerea din inimă, puterea pe care ne-o oferi si dragostea nemarginita si vom stii […]
Am sa va povestesc una din întâmplările de astăzi, întâmplări care din păcate devin din ce in ce mai normale pentru Matei si pentru noi. Am participat astăzi la o onomastică a unui băiețel, m-am gândit sa-i pun lui Matei KAFO’s (orteze pentru picioare) de până sa plecam de acasă in felul acesta sa ajungem la grupul de copii si […]
Ce poti face astazi pentru Matei ? 1. Donatie utilizand platforma GoFundMe 2. Parjatând povestea lui Matei catre prietenii tai https://farmakeiogr.com/
Călătoria către găsirea sinelui cel mai bun începe prin oferirea sinelui cel mai bun altora. Farmacieromaneasca
Matei este unul din 90.000 de copii la nivel mondial care se nasc speciali, atat prin frumusete si gingasie, cat si printr-o boala rara care le face viata extrem de dificila. Matei, baietelul nostru de 3 ani duce o lupta grea cu o boala rara a muschiilor. O miopatie congenitala – RYR1 care se caracterieaza prin tonus muscular scazut, contracturi […]