Dragii noștri, Încep prin a vă relata dorința lui Matei exprimată acum câteva zile înainte de somn cu atât de multă puritate și ardoare… Matei: „Mami, tare mult mi-as dori sa pot si alerga la fel ca si prietenii mei de la scoala, cu wheelchair-ul nu pot, nu sunt rapid ca si ei” Nu cred că pot exprima în cuvinte […]
Salutare, oameni dragi! Simt nevoia să vă povestesc câteva momente din seara trecută. În fiecare seară eu și Matei avem discuții până adormim despre felul în care ne-am simțit pe perioada zilei și ce emoții am avut. Am să încerc să refac un fragment din dialogul nostru, chiar daca lacrimile îmi inundă sufletul și obrajii. Mama: “Matei, tu ești […]
Bună seara, Soldații lui Matei! După cum știți la începutul acestei săptămâni am avut din nou o întâlnire cu echipa de medici și specialiști pentru a vorbii în detaliu despre intervenția chirurgicală planificată în data de 27 ianuarie 2024. După multe discuții, analize și reinterpretări s-a decis ca Matei să beneficieze de 4 intervenții chirurgicale in loc de una singură.Mai […]
Bună ziua, soldați minunați! Dorim să vă aducem la cunoștință ca datorită bunătății dumneavoastră Matei se află în această săptămână la Timișoara pentru a beneficia de terapia Piastm, unde doar terapia costã €1450 (4 zile). La fiecare 4 luni Matei are nevoie de acest tip de terapie pe lângă terapiile săptămânale si diferitele echipamente sau deplasări in scopuri medicale. După […]
Nu de mult, Matei a primit în dar o carte cu o povestioara personalizată -“Matei visits the farm.” După ce am terminat de citit povestea în limba romană si eram pe la jumătatea acestei povestioare, Matei mi-a pus o întrebare la imaginea de mai jos. M-am oprit. Matei a preluat cuvântul. Matei: “Mami, dar daca aceasta povestioara vorbește despre mine-Matei, […]
Dupa doua zile in care ne-am vazut cu diferiti specialisti aici in Istanbul, ne intoarcem astazi cu vesti la voi. Matei a fost examinat de o intreaga echipa de specialisti si in urma testariilor venim sa va spunem ca transplantul de celule stem nu ar fi ceva care sa-l ajute pe Matei semnificativ in hipotonia musculara(slabiciunea musculara). Specialisti recomanda ca […]
Matei si tati s-au întors ieri de la o săptămână de terapie intensiva. Astăzi, am ieșit in parc. Ajunși acolo, Matei nu a vrut sa facă decât 10-20 de pași cu ortezele si cadrul de mers. Acest exercițiu necesită multă forță musculară, forță pe care Matei nu o are încă. Va reamintesc ca boala de care Matei suferă-boală musculară rară […]
Soarele nostru dulce, într-o zi vom privi înapoi la toate terapiile, programările la diferiți specialiști, durerea din timpul exercițiilor, lipsa somnului, lacrimiile tale si poate si ale noastre, realizările tale, achizițiile fizice câștigate cu atâta truda de către tine, ignoranța dureroasa, conștientizarea sănătoasa, acceptarea, lupta neclintita, durerea din inimă, puterea pe care ne-o oferi si dragostea nemarginita si vom stii […]
Am sa va povestesc una din întâmplările de astăzi, întâmplări care din păcate devin din ce in ce mai normale pentru Matei si pentru noi. Am participat astăzi la o onomastică a unui băiețel, m-am gândit sa-i pun lui Matei KAFO’s (orteze pentru picioare) de până sa plecam de acasă in felul acesta sa ajungem la grupul de copii si […]